75人话75年｜徐泉：为苯丙酮尿症患儿“救命粮”纳入医保鼓与呼

[摘要]为庆祝新中国和人民政协成立75周年，回顾陕西历届政协在党的坚强领导下，团结各界人士，紧扣中心任务，在促进改革发展和现代化建设中留下的闪光足迹，各界导报刊发“75人话75年”系列报道，深情讲述陕西故事、政协故事、委员故事，激励广大政协委员同心建功新时代、阔步奋进新征程。...

　　为庆祝新中国和人民政协成立75周年，回顾陕西历届政协在党的坚强领导下，团结各界人士，紧扣中心任务，在促进改革发展和现代化建设中留下的闪光足迹，各界导报刊发“75人话75年”系列报道，深情讲述陕西故事、政协故事、委员故事，激励广大政协委员同心建功新时代、阔步奋进新征程。

　　徐泉：为苯丙酮尿症患儿

　　“救命粮”纳入医保鼓与呼

　　“我作为儿科医生，最大的幸福就是看到患儿康复，孩子们都能健健康康地长大。”5月23日，在西北妇女儿童医院门诊大楼一间办公室，普外科主任徐泉在接受采访时说。

第十届、十一届省政协委员徐泉

　　从医30多年来，徐泉始终秉承“医者父母心”的服务理念，以精湛医术和使命担当，用心用情护佑孩子们健康，赢得广大患儿家长的信任和敬重。

　　心系患儿家庭秉笔建言

　　从2008年起，徐泉先后担任第十届、十一届省政协委员。他说：“当委员就要为群众说话、帮群众办事。”

　　2015年，徐泉在接诊时遇到一位患有苯丙酮尿症的小男孩，孩子当时的身体状况令他十分揪心。

　　“孩子当时只有2岁多，患有苯丙酮尿症，因家境贫寒吃不起特制食品，导致营养不良。”回想起当时接诊情形，徐泉话语中透着担忧。

　　苯丙酮尿症是一种遗传性代谢障碍疾病，属罕见病。得这种病的孩子一生下来就不能喝母乳，需要食用特殊处理过的食物，如饮食“越界”可能导致智残、脑瘫甚至死亡，因而他们被称为“不食人间烟火”的人。

　　2015年陕西省苯丙酮尿症发生率约为0.2‰，居全国前列。苯丙酮尿症患儿除极少数需使用特殊药品外，90%以上的则需要食用特殊奶粉及不含苯食品进行治疗，但因费用高许多患儿家庭无力承担。

　　今年7岁的安安(化名)就是一名“吃不起饭”的患儿。妈妈张女士说，自孩子出生后，吃的奶粉都是无苯丙氨酸奶粉，一罐净重400克的奶粉价格在400元左右，这还不包括其他特殊辅食。孩子4岁前，每月生活费基本不低于4500元，这笔费用对一个普通家庭来说真是“难以承受之重”。

　　徐泉介绍说，学前患儿食用国产特食，每月治疗费约在3000元左右;如果食用进口特食，每月需5000元左右。随着患儿年龄和体重的增长，特食费用会越来越高。

　　带着对苯丙酮尿症患儿家庭的牵挂，徐泉经深入调研思考，决定以委员和医者之责，通过政协履职平台为苯丙酮尿症患儿呼吁，帮助他们解决“吃饭难”问题。

在2017年召开的省政协十一届五次会议上，徐泉提交了《关于对陕西省苯丙酮尿症患儿进一步进行医疗救助的建议》的提案。

　　建议将“救命粮”纳入医保

　　随着国家医改深入推进，一些省份先后建立起苯丙酮尿症救助制度。2010年，甘肃省将苯丙酮尿症患儿特殊奶粉引进医院;2014年，四川省将儿童苯丙酮尿症纳入新农合提高重大疾病医疗保障水平范围;2015年，河南省将苯丙酮尿症纳入农村居民重大疾病门诊即时结报病种费用及补偿标准名录……

　　“虽然国家加大了对这类患儿的救助力度，但面对高额的‘救命粮’，还是有很多患儿家庭感到难以承受，我们在接诊中经常会听到患儿家属心声，希望将这些特制食品纳入医疗报销范围。”徐泉说。

　　2015年年底，徐泉在西安走访了一些患儿家庭，深入了解苯丙酮尿症患儿日常饮食情况，倾听患儿亲属的心声。随后，在省政协十一届四次会议上，他结合调研情况，向大会提交了《苯丙酮尿症纳入医保》的提案，建议将儿童苯丙酮尿症特殊食品纳入医疗报销范围。

　　让徐泉深感欣慰的是，这件提案得到省政协提案委员会的高度重视，并编入2016年《重要提案摘报》报送省领导。

　　“我省在对儿童苯丙酮尿症患儿的筛查、治疗和社会保障方面仍存在一些问题，一些惠民医疗报销政策并没有真正惠及患儿，住院才能报销的限制使政策流于形式，导致很多家庭苦苦等待却空欢喜一场。”徐泉说，医院作为疾病治疗机构无法提供这些特殊食品，而患者家庭如果自行购买则不能报销，最好的解决办法就是把这些食物纳入医疗报销范围，切实为患儿家庭减轻经济负担。

　　在2017年召开的省政协十一届五次会议上，徐泉再次将建言聚焦儿童苯丙酮尿症，提交了《关于对陕西省苯丙酮尿症患儿进一步进行医疗救助的建议》的提案，建议将苯丙酮尿症特殊食品纳入慢性病特种病门诊，让特食进药房，取消住院才能报销的限制;健全覆盖城乡的统一医疗救助政策，将所有特殊食品纳入城镇、农村医保。

　　连续两年的奔走呼吁，徐泉提出的建议终于落地。2017年5月，省卫计委、人社厅、财政厅等7部门联合印发《关于进一步做好儿童苯丙酮尿症医疗保障工作的通知》，明确从2017年6月1日起，将儿童苯丙酮尿症(含四氢生物蝶呤缺乏症)的治疗费用纳入城乡居民医保报销范围，报销比例为70%，最高限额每年2万元。

　　得知陕西出台这项惠民新政，一些患儿家长专程赶到医院，向徐泉送上写有“医者父母心为民代言解民忧”大字的锦旗。